#leggiamoinsiemeunastoria. Lupo racconta la SMA

Jacopo Casiraghi

Illustrazioni di Samuele Gaudio

Pagine 150

Progetto a cura della Casa farmaceutica Biogen

Distribuito gratuitamente negli ospedali e nei Feltrinelli Store dal 23 settembre al 6 ottobre

Tutti hanno paura di qualche cosa. Non è possibile non avere paura. Anche i grandi possono avere paura ma talvolta lo tengono segreto persino a loro stessi. “L’unico modo per sconfiggere una paura” sosteneva Mastro Gufo “è cominciare ad ammettere di essere impauriti”.

Torna la mia rubrica del mercoledì #leggiamounastoriainsieme con la recensione di un libro molto particolare che ho segnalato qualche tempo: si tratta di una serie di favole che i grandi dovrebbero leggere insieme ai loro piccoli per far capire loro le difficoltà che hanno le persone affette dall’Atrofia Muscolare Spinale

Nel bosco in cui queste favole sono ambientate ci sono tanti personaggi: Puzzola Erica, Mastro Gufo, Mamma Cinghiale e Cinghialetto, Cervo Maestoso, Fulvo lo Scoiattolo, corvo Roberto, Milena il Serpente, Elisa la Gazza e tanti altri.

Leggendole scopriamo tanti piccoli che soffrono come Cinghialetto che ha difficoltà a camminare e a respirare, o il passero Guscetto che non riesce a reggersi sulle zampette troppo debolì ne’ tantomeno a volare.

Una delle storie che mi ha colpito di più è quella di Stella, un fiore diverso da tutti gli altri che la circondavano.

Stela si guardava attorno avida di far-si nuove amiche ma quello che vedeva la confondeva. Primule, tulipani, margherite fino a dove l’occhio poteva arri-vare. Tutti fiori bellissimi, colorati, se-tosi. Nessuno però che le somigliasse. “Sei strana Stela” ammisero le Marghe-rite candidamente. Stela aveva un gambo breve e tozzo, avvolto da delle foglie coriacee e pendenti. Quando il vento soffiava tutte le corolle e i petali dei fiori di campo fremevano, Stela invece era una sorta di stoccafisso: immobile e pesante non si piegava al vento.

Per Stela sopravvivere non fu facile. Mentre gli altri fiori prosperavano lei doveva lottare, mentre gli altri fiori splendevano lei appassiva.

[…] Agli altri fiori di campo per crescere servivano i raggi del sole mattutino. Lei invece aveva sempre caldo. Se avesse avuto le ascelle avrebbe sudato per tutto il tempo.

[…] Se agli altri fiori per brillare bastavano le gocce di rugiada sui petali, lei doveva stare all’asciutto o all’opposto essere immersa per breve tempo in piena acqua corrente per sopravvivere.

[…] Stela non aveva corolla né boccioli. Era un rigido e sgraziato gambo verde.

La poverina si lamentava di tutte queste difficoltà e soprattutto avrebbe tanto voluto essere come le altre margherite che vedeva attorno a se’, finché la sua amica ape Vergine le disse:

“Se non puoi essere quello che desideri trova il coraggio di cambiare i tuoi sogni!”

E fu così che il piccolo fiore imparò a non lamentarsi più di tanto e a godersi la vita che il destino gli aveva riservato.

Questo è uno dei messaggi più ricorrenti nel libro, che cerca di dare una speranza a tanti piccoli che non possono correre o saltare come i loro coetanei, perché la vita è stata crudele con loro e li ha colpiti con una malattia terribile. Non è facile accettare di non poter fare certe cose o di essere “diversi” dagli altri, non lo si accetta soprattutto quando si è molto piccoli e non ci si rassegna facilmente alla dura realtà. I bambini non riescono a capire come mai la malattia sia capitata proprio a loro, magari si chiedono che cos’hanno fatto di male per meritarsi tutto quello che devono sopportare. È compito dei grandi cercare di far comprendere loro che se non si può essere ciò che si vuole, si può comunque fare molto con ciò che si ha.

L’autore

Jacopo Casiraghi è uno psicologo e psicoterapeuta sistemico relazionale esperto di diversa abilità, relazioni familiari e terza età. È il responsabile del Servizio di Psicologia al Centro Clinico NeMO di Milano e si occupa anche della presa in carico dei pazienti in età evolutiva e delle loro famiglie, prestando consulenza psicologica alle persone, alle famiglie e ai minori affetti da neuropatie e malattie del motoneurone. Dal 2013 collabora con Famiglie SMA per garantire il supporto psicologico alle famiglie con un bambino affetto da SMA.

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